Megvolt a nagy utazás. Doktor úr is látta. A központban el is mesélte.
A jelzett szemek tényleg nem látnak. A szemek tényleg nincsenek kezelve. Viszont: fájnak. Nagyon. Néha meg nagyon-nagyon, aszerint, ahogy a frontok jönnek-mennek.
Jó hír: a fájdalom meg fog szűnni. Rossz hír: valószínűleg a szemekkel együtt.
Szemészeti megoldás van tehát: a szemek eltávolítása s velük a szabadulás a fájdalomtól.
Ahhoz, hogy késleltethessük ezt a folyamatot, ahhoz kellene ennél több, más és korábban.
Erre azonban továbbra sincs megoldás. Az olyan együttműködést igényelne, ami nincs.
Nóra, te a szomszéd megyében hogyan oldanád meg? Mivel kecsegtetnéd azt, aki csepegtethetne? Akinek csepegtetnie kellene, ha számára a látás megóvása, romlásának késleltetése, a fájdalommentesség nem elég vonzerő?
Nincs ötletem. Már ötletem sincs. S talán reményem is (f)oszlóban.

A hét elején ismét utaztam, kedves helyeim egyikére. Dél-Nyírség.
Van ott minden: az út mellett a Négyszögletű Kerekerdő (tábla hirdeti a tanösvény elején), kicsit arrébb a darabolós gyilkos nyomai: az úttól balra Terem, jobbra Őr, - nyilván ott halt meg a teremőr.

Tízévesen is pici, mint egy elsős. A helyi iskola nem tudott mit kezdeni vele - látása, mozgása, értelme egyszerre "challenge" a számára, hogy az angol eufemizmussal éljek.
A kijelölt befogadó intézmény az adott osztályfokon nem indított osztályt, így évközi átvétele meghiúsult. Sebaj, széles az ellátó rendszer, kapott új iskolakijelölő szakértői véleményt. Abban a boldog tudatban autóztam végig a soron, hogy nekem most az ő családjukkal nincs dolgom: az ügyeik mennek. Döc-döc, de előre.
A hét második felében nyílt nap: nem mi megyünk, hozzánk jönnek a befogadók. Jöttek is, a menetrendi viszonyokhoz, üzemanyagárakhoz és pedagógus bérekhez viszonyítva számosan (Kezemen ujjak nem lettek volna elegendőek, cipőmet meg nem vettem le.) Ott voltak köztük említett gyermek befogadói is.
Kölcsönös hümmögés a neve kiejtésekor: ők az emlékei közt kutató, de nem találó emberek hangján, én a döbbenettől: hüm-hüm és dömdödöm, meg döhüm és dühöm.
Utóbbi nekem alkatilag könnyen megy: a szülő helyi iskolát azzal ámítja, hogy a gyermek oda jár, hol nevét sem ismerik, hírét sem hallották. Az ilyen iskolakijelölő (s más szakértői) papírokból másolatok készülnek: kap belőle a szülő, a kijelölt iskola, és mi: "a megsegítők". (És megtart egyet magának a Bizottság, irattárban.) Ők tehát nem kaptak, gyerek nincs (ott)...
Anyja járt ott: közelre vinné a támogató szolgálat, messzire ő nem engedi. A gyermek márciusban betöltötte a 10. életévét. Egy év "érési időt" kapott az óvodában, elsőből - kurzusnak megfelelően - ment tovább automatikusan. Új kurzus van, így tanulmányaiban papíron is megfeneklett.  Most tehát tízéves. A ceruzát megfogni is alig, használni pedig nem tudja.
Hol van az a papír, amely nélkül tanköteles gyermeket iskola ki nem írhat, az, amelyet befogadó nyilatkozatként az új iskola kiállít? Hol van a mindenkor érvényes törvények szerinti, a gyermek valódi jogait védő jogalkalmazás?
Azt már csak csendben teszem hozzá, hogy ő úttörő. Nem valami retrográdnak minősülő ifjúsági mozgalom tagja, csupán első a családjában ezzel a betegséggel. Követik a húgai.
Muszáj hogy kövessék a húgai? Vagy lehetne másként??? Lehetne korai majd iskolaelőkészítő fejlesztést kapni? Iskolaéretten iskolába menni? Lehetne iskolába járni? Nem néha, hanem rendszeresen?
Nem tudom. Talán. Nekik személyesen s mindannyiunknak társadalomként az egyetlen esélyünk, hogy megtaláljuk a módját az igennek.

Máltai szemüvegek

Elkészültek, célba értek az első helyre - fényvédő réteggel, dioptriákkal.
Lett aliglátásból nagyon rendes gyengénlátás.
Köszönet érte azoknak, akik vizsgáltak, felírtak, finanszíroztak, szállítottak.
Már csak hordani kell, vigyázni rá, mint a szemünk fényére :)

Málta

Tegnap elvileg szűrés és segédeszköz-felírás történt É-Magyarország egyik apró falujában. Hétfőn megtudom, milyen eredménnyel.
Hazautazott a kislány is, aki olyan nehezen fogadta el, hogy önállóságához úgy vezet az út, ha nem a látását erőlteti fejfájásig, hanem hagyja a gépet olvasni, ő pedig a lényegre, annak megértésére, kiemelésére összpontosít. Mikor végre elfogadta, jó volt benne. Abban is, mint mindenben, amit csak próbáltunk.
Keddtől utazás ...

apró lépések

Beszállt a szeretetszolgálat. Lesz szemüveg néhány égetően sürgős esetben és lesz a teljes népességet érintő szűrés ott, ahol már jelen vannak amúgy is, más programjaikkal. És talán, talán, talán - bár kívül esik a kistérségen - elindul valami a legnehezebb helyzetben levő helyen is. Ezt a beékelt félmondatot nem értem: hogy eshet valami kívül a kistérségen? Akkor nem kell része legyen egy másiknak? Nem a most alakuló/t járások korábbi megfelelői voltak a kistérségek, lefedve az országot? S ha nem azok voltak, akkor aki kistérségen kívül születik, az kívül esik ország és földrészhatáron, itt Európa közepén? Amíg kistérségbe, járásba integrálódik, meg talán ellátásba az adott település...
... addig marad a fájdalom és a további látásromlás.

látás - szemüveg - esélyegyenlőség

Tegnap írt régi ismerősöm, akinek mostanában keseregtem el eredménytelenségemet az egyik Tisza menti faluban élő, látó, majd látogató, végül megvakuló gyerekek kapcsán. "Most beszél az mr1-en a máltaiak hajléktalanokkal foglalkozó első embere. Pont arról, amiről írtál".
Hát nem pont arról. De persze ismerős.
Magyarországon szociális okokból nem csak megvakulni lehet, hanem gyengénlátónak lenni is. ÉK-Magyarország ipar szülte városában találkoztam a jelenséggel először. Elvégeztem a dolgom, ami miatt odautaztam: a szakértői véleménnyel hatókörünkbe került gyermek osztályában hospitáltam, a tapasztaltakról konzultáltam osztályfőnökkel, szülővel, iskolavezetéssel; javasoltam ezt-azt. Volt pedagógiai látásvizsgálat, majd feltettem a kérdést - ez már szorosan véve nem feladatunk -: Van-e olyan gyerek, akiről azt gondolják Önök, akik vele foglalkoznak, hogy szintén probléma van a látásával? - Igen, kettő biztosan. Odahívták a két fiút. A pedagógiai látásvizsgálat igazolta is a gyengénlátást. Botladoztak sorok között füzetben, könyvben, táblára emelt tekintettel egyaránt: a betűk bizonyos nagysága alatt. "- Nincs szemüvegük? (A szemüveg nem old meg mindent, de azért gyakran segít.) Volt, de eltört. S mivel az előzőek is az iskolai alapítvány támogatásával lettek, hát pótlásra nincs remény." Marad a gyengénlátás - szociális okokból. Hogy hány szemüveget kellene közpénzből finanszírozni, míg az apró lakásban élő népes család talál egy biztonságos helyet az eszköznek, nem tudom. Hogy lenne-e joga az iskolának helyben tartani a szemüveget, hogy legalább a tanítás és a napközi jobb "látási viszonyok között" teljen, nem tudom.
Ők voltak az elsők. Aztán persze belefutottam a szomszéd völgyben abba is, hogy az eleve gyengénlátó gyerek közpénzen lett szemüvege bucskázott néhány hét alatt a pöcegödörbe egy ügyetlen mozdulat folytán. Így ő már aliglátó látással éli mindennapjait az iskolában.
Akit ez most gondolkodásra indít, hogy de hát szemüvegkölcsönző meg a többi jó kis megoldás: hát persze. Csak ez is spanyolviasz. Egyrészt már kitalálták. Másrészt egy komolyabb szemészeti állapottal megáldott/vert gyerek esetében a neki megfelelőt megtalálni mégoly széles választékú szemüvegtár esetén is éppannyira esélyes, mint előhúzni a beléveszett tűt a szénakazalból. Minél súlyosabb a szemészeti betegség, annál inkább egyedi a megoldás: akár szemüveg, akár más. Gyógycipő, gerincfűző lehetne a szemléletes párhuzam: nem mindegy kinek készült, milyen céllal, jobb vagy bal lábra, miként s merre görbe gerincre stb.
Ha fenti aggályok ellenére létrehozzuk: hol legyen a kölcsönző? Ahol sok a rászoruló? Vagy egy központban, ahol mindenki hozzáfér?
Mindenki hozzáfér? "A bőség asztaláról mind egyaránt vehet"? Tudjuk, ebben az országban nemigen van a bőségnek asztala. S főleg nem ilyen "korlátlan hozzáféréssel". Az utazás azonban - a jelenlegi jogszabályok szerint - mindazon gyermekek és kísérőjük számára, akikre vonatkozóan emelt összegű családi pótlékot folyósítanak, helyközi járaton 90, helyi járaton 100 százalékos menetdíj mérsékléssel érhető el. Ha még ez is sok, az önkormányzatok meg-megtámogatják a vizsgálatra eljutást a falubusz ingyenes rendelkezésre bocsátásával. És mégis: vannak gyerekek, akiknek ebből sem jut. És mégse: teszünk semmit azért, hogy a gyermekek jogai is érvényesülhessenek: ellátáshoz, gyógyuláshoz, (re)habilitációhoz, embergyermekhez  méltó élethez. Egy gyermek nem utasít el ellátást önszántából, de nem is fér hozzá önerejéből.
Ki, mi hidalja át a szakadékot a gyermek érdeke és a róla szülőként vagy hivatalból gondoskodók elképzelései között?
Mit jelent veszélyeztetni egy gyereket? Ha gyengénlátóvá teszem azzal, hogy nincs szemüvege? Ha aliglátóvá, mert szemüveg nélkül is gyengénlátó lenne, szemüvege pedig nincs? Ha nem viszem orvosi vizsgálatra, nem alkalmazom az orvos által előírt kezelést, ha ölbe tett kézzel nézem az állapota romlását, a mindennapos fájdalmakat, az évekkel elmaradó fejlődést, a megvakulást?
A gyermek élete, de ki(k)nek a felelőssége?
Ez a zárójeles kis ká nagyon megnehezíti az ügyet. Nem az ügymenetet: az eldöcög - kompetenciahatártól kompetenciahatárig.
1. A gyermekorvos/védőnő megállapítja, hogy lépéskényszer van: a gyerek nem lát - vagy jól vagy egyáltalán.
Ad egy beutalót a szakorvoshoz. (Ad?)
a) Szülő elviszi a gyermeket. Ld. 2.
b) Szülő nem viszi el a gyermeket. Ekkor semmi nem történik: nincs következmény. Csupán látás nélkül hódítja meg a gyermek a világot, vagy romlik a meglevő látása. De ez nem olyan ügy, hogy következményének kellene lennie. Pl. hogy tehetetlen szülét odasegítjük (szociális munka), nem akaró szülét kényszerítjük (jogalkalmazás).
2.  A szülő eljut a szakorvosig - segítséggel, vagy anélkül, szabad akaratából vagy némi kényszer hatására.
Diagnózis megszületik, kezelési terv felállíttatik, további lépések időpontja kitűzetik.
a) A szülőt és gyermekét ekkor látta utoljára szakorvos. (Családorvos, védőnő elvileg kaphatna visszajelzést arról, hogy ez így történt. Van-e ilyen feladata a helyben dolgozó egészségügyi személyzetnek? Jogilag biztosan. Ha meg is valósulna, akkor nem lennének falvak, ahol vakok maradnak műthető szemészeti állapotokban, és megvakulnak kezelhető szemészeti állapotokban gyerekek.)
b) A szülő a kezelés egyes elemeit megvalósítja - hatékonysága kérdőjeles, a ráfordítás biztos. ld. a) pont. Amikor rá kell nézni a gyermekre hivatalból (oltás stb.) ránézésre eldönthető, hogy folyik-e a kezelés, megtörtént-e a műtét. Ha nem, hát nem...
c) A kezelési terv alapján folyik a kezelés, ha kell, gyógyszer, ha kell műtét: az előírt rendszerességgel, az előírt időpontokban: látás visszaállítható, látásromlás lassítható, megvakulás megelőzhető vagy hosszan késleltethető.
3. Középosztálybeli családban mindenki kezét-lábát töri, hogy legalább egy picurka látása legyen a gyereknek: első vélemény, második vélemény, külföldi beavatkozás, csodadoktor Amerikában, Ázsiában, talpmasszázs és őssejtbeültetés ... hátha.
Ha a családi hozzáállás nem ilyen minden követ - néha az észszerűség határain túl is - megmozgató, kinek a feladata, hogy felkeltse vagy pótolja a szülői akaratot a gyermek jóllétének irányába? Az a 9.900 forint, ami a sok gyerek egyike és a sok gyerek közül a fogyatékos gyermek után járó családi pótlék között van, az fájdalomdíj? Vagy annak az elismerése társadalmi oldalról, hogy a gyermek állapotából fakadóan a családnak többletterheket kell vállalnia a gyermek érdekében? Ha ez utóbbi, akkor ki ellenőrzi, hogy mi történik és mi nem az érintett gyermek érdekében, azaz hogy kell vagy csupán kellene?
Csak ez az ellenőrzés teremthetne valamiféle esélyegyenlőséget: nem a látásra vonatkozóan a népesség 999 ezrelékével, de legalább az eü. és pedagógiai szolgáltatásokra vonatkozóan a jobb helyre született látássérült gyermekekkel összehasonlítva.
Vidéki útjaimon tapasztaltam azt is, hogy milyen bűvös erejű szó a szociális szakmában az együttműködő. Mi együttműködők vagyunk - hajtogatja az egyik érintett családban az anya. És tényleg: összeszedték 4 kisded- ás óvodáskorú, látásmentő szemészeti műtétre szoruló gyermeküket, elmentek a nagyváros kórházába. Taknyosak, nem műthetők - szólt a diagnózis. Igaz. Csakhogy nem jogos: ha ebben a rétegben a helyi egészségügy, szociális szakma és pedagógia közösen eljutnak oda, hogy szülő megy, hátrahagyva másik hét gyermekét, hogy műtsék meg a kicsiket, akkor ha taknyos, nem hazaküldöm a fűtetlen házba, hanem benntartom a gyermekosztályon, kikúrálom a náthából, és az első náthamentes műtéti napon megoperálom. Mert a 4x7 kórházi nap még mindig sokkal olcsóbb, mint négy vak gyermek felnevelése. Ehelyett mehettek haza (aztán némi kultúraközi közvetítéssel sor került a - sikeres - műtétekre. Nyert a társadalom 8 látó szemecskét.
Nem tudom kinek a feladata átfogni, megszervezni a teljes folyamatot, de amíg okos és érdemi válasz nem születik ebben a kérdésben, addig ÉK-Magyarországon gyerekek tucatjait hagyjuk magukra olyan állapotokban, amelyeknek mostani orvosolatlan volta garantálja a felnőttkori nyomorúságot - is (a jelenlegi már biztosított).
Szeretnék néha Don Quijote lenni. Az én helyzetemből nézve ő néha egészen eredményesnek tűnik. Nem volt szakmaközi együttműködés: csak ő meg a szélmalmok.